چهارشنبه 1 آذر 1396 Wednesday 22 November 2017 3 ربیع‌الاول 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

آشنایی با 10 بیمار نیازمند پیوند

 

1-بیمار امیرعلی به شماره پرونده199/87فرزندمجتبی ، 5سال سن دارد.

بیمار از بدو تولد که نقص ایمنی اولیه دارد هر21 روز یکبار در بیمارستان بستری می شود و داروء ivig به مقدار 10گرم که هزینه آن حدوداً 15,000,000 ریال می باشد در رگ تزریق می کند.

مبلغ فرانشیز به صورت مستمر توسط خیریه پرداخت می گردد. بابت آزمایشات این بیمار هرماهه حدوداً بین 1,000,000  ریال الی 2,000,000 ریال توسط خیریه پرداخت می شود. بابت تشخیص نوع بیماری و تصمیم در مورد انجام پیوند مغز استخوان آزمایش ژنتیک انجام گردید که حدوداً مبلغ 30,000,000 ریال توسط خیریه پرداخت گردید.

دائی بیمار که حدوداً 23 سال سن دارد و هر ماهه 25گرم داروء ivig تزریق می نماید.تحت پوشش این خیریه می باشد.

پدر امیرعلی تمیزکار فرودگاه می باشد و باحقوق ماهیانه 7,000,000 ریال دریافتی زندگی خود را اداره می کند.

در حال حاضر منزل استیجاری دارند و ماهیانه مبلغ4,000,000  ریال بابت اجاره پرداخت می نمایند.

این بیمار برای ادامه حیات خود حتماً نیاز به عمل جراحی پیوند مغز استخوان دارد و اگر درمان شود نوع بیماری به صورتی است که انشاا... تا زمانی که حیات دارد مشکل برطرف می شود و درمان کامل می یابد.

با توافقی که با یکی ازمراکز تحقیقاتی ایتالیا انجام گردیده قرار است در صورت اعزام از طرف خیریه و پرداخت هزینه های جانبی که بین1تا2/1 میلیارد ریال می باشد بقیه هزینه ها ی خارج از کشور بالغ بر8 میلیارد ریال توسط آن مرکز تحقیقات پرداخت گردد.

 

2- بیمار محمد طاها به شماره پرونده 254/87 سن 3ساله-بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد هر ماهه بابت خرید داروء و هزینه های آزمایشگاهی حدوداً 3 الی 4 میلیون ریال توسط خیریه پرداخت می گردد.

پدر بیمار کارگر ساختمانی می باشد و در صورت هرروز کار کردن مبلغ500هزار ریال دریافت می کند و هر ماهه بیشتر از 7الی8 روز کار ندارد.

در حال حاضر بدلیل افتادن از داربست و شکستن کمر فعلاً خانه نشین شده است.منزل وی در اصفهان منطقه حصه می باشد این خانواده 3فرزند دارند که فقط این کودک دچاربیماری می باشد.

این بیمار برای ادامه حیات خود حتماً نیاز به عمل جراحی پیوند مغز استخوان دارد و اگر درمان شود نوع بیماری به صورتی است که انشاا... تا زمانی که حیات دارد مشکل برطرف می شود و درمان کامل می یابد.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.


 3-بیمار سیدمتین به شماره پرونده 264/87 سن2ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد.هرماهه حدوداً بابت تشخیص آزمایشگاهی3میلیون ریال توسط خیریه پرداخت می شود پدر بیمار کارگر فضای سبز شهرداری می باشد که به دلیل پیمانی بودن کارآنها در حال حاضر قرارداد آنها تمام شده و بیکار می باشد و حتی نمی تواند از مزایای بیمه بیکاری استفاده کند..منزل آنها به صورت استیجاری در یکی از مناطق شهر بروجن می باشد که ماهیانه مبلغ 2میلیون ریال پرداخت می کنند . خانواده صاحب همین یک فرزند است که بیماری نقص ایمنی اولیه دارد.

بابت هزینه های عمل پیوند مغز استخوان سیدمتین بین 1تا 1/2 میلیارد ریال جهت خرید سلول از کشور فرانسه وهزینه های جانبی نیاز می باشد.


4-بیمار لیلی به شماره پرونده 156/87 سن28 ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد.

هر21روز یکبار جهت تزریق داروء ivig در بیمارستان بستری می شود و 25گرم داروء تزریق می کند و هزینه داروی بیمار حدوداً مبلغ 37میلیون و 500هزار ریال می باشدکه ده درصد فرانشیز آن توسط خیریه پرداخت میگردد.پدر بیمار بعلت بیماری قلبی از کار افتاده است و مادر خانواده در منازل مردم به کار تمیز کاری مشغول می باشد و ماهیانه مبلغ 5میلیون ریال دریافت می کند.که از این مبلغ بابت اجاره منزل2میلیون ریال پرداخت می کند.منزل آنها در یکی از مناطق علویجه می باشد.این خانواده دارای سه فرزند اند که یکی از برادران این بیمار هم جزء بیماران نقص ایمنی اولیه می باشد.

این بیمار ازدواج نمود و بعد از چند ماه بدلیل بیماری مجبور به جدائی و طلاق گردید.

ضمناً بچه برادر این بیمار بعلت انجام ندادن پیوند مغز استخوان به رحمت خدا رفته است.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.


 5-بیمار علیرضا به شماره پرونده 162/87سن 24ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد

هر ماهه حدوداً 2 الی3 میلیون ریال بابت آزمایشات بیمار توسط خیریه پرداخت می شود.پدر بیمار بعلت بیماری قلبی از کار افتاده است و مادر خانواده در منازل مردم به کار تمیز کاری مشغول می باشد و ماهیانه مبلغ5میلیون ریال دریافت می کند که از این مبلغ بابت اجاره منزل2میلیون ریال پرداخت می کند.منزل آنها در یکی از مناطق علویجه می باشد.این خانواده دارای سه فرزند اند که خواهر وی هم جزء بیماران نقص ایمنی اولیه می باشد.

ضمناً بچه برادر این بیمار بعلت انجام ندادن پیوند مغز استخوان به رحمت خدا رفته است.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.


 6- سارا به شماره پرونده 116/87 سن12ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد.

هرماهه حدود2میلیون ریال بابت هزینه های آزمایشگاهی توسط خیریه پرداخت می شود .

پدر بیمار کارگر پالایشگاه می باشد و ماهیانه مبلغ9میلیون ریال دریافت میکند.در حال حاضر یکی از بستگان آنها منزلی در نجف آباد منطقه یزدان شهر به صورت رایگان در اختیارات آنها قرار داده است این خانواده دارای 3فرزند اندکه تنها سارا دچار بیماری نقص ایمنی اولیه می باشد.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.


 7-بیمار علیرضا به شماره پرونده 169/87 سن23 ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد.هر21روز یکبار جهت تزریق داروء ivig در بیمارستان بستری می شود و 30گرم داروء تزریق می کند که حدوداً 45میلیون ریال می باشد که ده درصد فرانشیز آن توسط خیریه پرداخت میگردد.پدر بیمار بعلت کهولت سن قادر به کار نمی باشد.منزل وی قبلاً در اصفهان بوده ولی به دلیل زیاد بودن اجاره و عدم توان پرداخت به یکی از روستاهای شهر چادگان نقل مکان کرده اند و آنجا ماهیانه بابت اجاره یک میلیون ریال پرداخت می نمایند در حال حاضر سرپرست خانواده منبع درآمدی به غیر از دریافت یارانه ندارد.این بیمار چهارمین فرزند خانواده می باشد.بچه خواهر این بیمار بنام امیر علی بیمار نقص ایمنی و کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.


 8- بیمار حسین به شماره پرونده122/87 ، 18سال سن دارد.

بیمارنقص ایمنی اولیه می باشد،هر ماهه بابت هزینه های آزمایشگاهی2الی 3میلیون ریال توسط خیریه پرداخت می گردد.

پدر بیمار کارگر ساختمان بوده ولی به دلیل فشار خون بالا و عمل جراحی روده هادیگر قادر به کار نمی باشد.منزل استیجاری وی در یکی از روستاهای شهر نجف آباد-منطقه یزدانشهر می باشد و ماهیانه مبلغ2میلیون و پانصد هزار ریال اجاره پرداخت میکند.

در حال حاضر سرپرست خانواده منبع درآمد آن از دریافت یارانه می باشد این خانواده دارای 5فرزند اند که تنها این فرزند دچار بیماری نقص ایمنی اولیه است.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.

9-


 10- بیمار ابوالفضل به شماره پرونده 212/87 سن 10ساله بیمار نقص ایمنی اولیه می باشد هر21روز یکبار جهت تزریق داروء ivigدر بیمارستان بستری میشود و 10گرم داروء تزریق می کند و حدوداً 15میلیون ریال می باشد که مبلغ فرانشیز آن بصورت مستمر توسط خیریه پرداخت می گردد.پدر بیمار کارگر کارخانه شیر پاستوریزه در شهرکرد می باشد و ماهیانه 7میلیون و پانصدهزار ریال حقوق دریافت می نماید.منزل آنها در یکی از روستاهای شهرکرد منطقه سورشجان به صورت استیجاری می باشد که بابت اجاره آن ماهانه 2میلیون ریال پرداخت می نمایند.

این خانواده دارای 3فرزنداند که این بیمار سومین فرزند می باشد.

ضمناً فرزند اول این خانواده بدلیل بیماری نقص ایمنی اولیه فوت نموده است.

این بیمار کاندید پیوند مغز استخوان می باشد.

 

 

عضویت سریع در انجمن

captcha


حاضرین در سایت

ما 32 مهمان و بدون عضو آنلاین داریم


درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134