چهارشنبه 1 آذر 1396 Wednesday 22 November 2017 3 ربیع‌الاول 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

اصفهان فاقد بانک اطلاعاتی برای پیوند مغز استخوان است

عضو هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه گفت: آخرین راه برای درمان بیماران نقص ایمنی اولیه  پیوند مغز استخوان است که اصفهان تاکنون فاقد بانک اطلاعاتی برای این پیوند مهم و حیاتی است.
 
به گزارش روابط عمومی انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س)، محمد نصری در گفتگو با خبرنگار این خیریه اظهار داشت: بزرگترین معضل و مشکل پیش روی این بیماری ، رشد پنهانی بیماری نقص ایمنی اولیه است و اینکه گاها با بیماری ایدز اشتباه می‌گیرند در صورتی که ایدز یک بیماری نقص ایمنی ثانویه است.
وی بیان داشت: بیماری نقص ایمنی اولیه که یک بیماری پرهزینه‌ای هست و در ماه بین یک ونیم تا دومیلیون تومان تنها هزینه دارو آنها می‌شود اگر آزمایشگاه نخواهد و نیاز به درمان‌های دیگر نداشته باشد.
عضو هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه بیان داشت: آخرین راه درمان این بیماران، پیوند مغز استخوان هست که با وجود اینکه این بیماری 200نوع مختلف دارد حتی برای برخی از این انواع بیماری، پیوند مغز استخوان جواب نمی‌دهد.
وی گفت: برخی از انواع بیماری در ایران راه درمانی ندارد و باید به اروپا منتقل کرد.
نصری با اظهار اینکه اصفهان فاقد بانک اطلاعاتی پیوند مغز استخوان است ، ادامه داد: در تهران یک بانک کوچکی وجود دارد اما باید با همکاری مردم این بانک را در اصفهان ایجاد و در سطح کشور گسترده کرد.
وی در پاسخ به اینکه مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مدعی هستند که اصفهان دارای پیوند مغز استخوان و بانک اطلاعاتی این پیوند است، ادامه داد: از سال 86 تاکنون در این خیریه فعالیت دارم اما در این سالها هیچ خبری از مرکز پیوندمغز استخوان و بانک اطلاعاتی آن نشده است.
نصری با اظهار اینکه در هر بیماری ما مشکل قانونگذاری داریم، اعلام کرد: بیماری نقص ایمنی اولیه قرار بود جزو بیماران خاص قرار گیرد اما تنها در ردیف بیماریهای صعب العلاج قرار گیرد اما تنها در حد یک مصوبه است.
عضو هیئت مدیره خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه که خود دارای یک فرزند مبتلا به این بیماری است، ادامه داد: یک بیمار مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه و حتی خانواده آن بیمار با مشکلات عدیده‌ای در جامعه مواجهند که یکی از آنها ثبت نام این بیماران در مدارس است که اولیای مدرسه به دلیل عدم آگاهی نسبت به این بیماری که این بیماران هیچ خطری برای دیگران ندارد و یک بیماری واگیرداری نیست، از ثبت نام این دانش آموزان خودداری می‌کنند.
وی گفت: با توجه به اینکه اکثر افراد، مسئولان، جامعه پزشکی و پرستاران نسبت به این بیماری آگاهی ندارند و آگاهی بخشیدن به آنها در ارتباط با این بیماری مهمترین گامی است که خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه برداشتند.

عضویت سریع در انجمن

captcha


حاضرین در سایت

ما 75 مهمان و بدون عضو آنلاین داریم


درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134