چهارشنبه 1 آذر 1396 Wednesday 22 November 2017 3 ربیع‌الاول 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

تشخیص ژنتیکی 200 بیمار مبتلا به نقص ایمنی اولیه از سراسر کشور صورت گرفت

بدنبال حمایت خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(ٍس) و همکاری دانشگاه لوون بلژیک تاکنون تشخیص ژنتیکی برای بیش از 200 بیمار نقص ایمنی اولیه از سراسر كشور صورت گرفته است.

محمد شهرویی در گفتگو با خبرنگار خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س) اظهار داشت: انجام آزمایش ژنتیک برای پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه است و به دلیل پر هزینه بودن آن در یکسال گذشته با حمایت این خیریه و کمک خیران توانستیم تشخیص ژنتیکی را روی 200 بیمار مبتلا در یکسال گذشته انجام دهیم كه خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه تاکنون هزینه حدود 60 مورد از آنهارا تقبل کرده است .

شهرویی اعلام کرد: تاکنون با انجام تشخیص ژنتیکی روی افراد مشکوک به بیماری نقص ایمنی اولیه ، این بیماری برای بیش از 70 درصد آنها تشخیص قطعی انجام شده است .

وی بیان داشت: در این میان حدود 30 تا 50 نفر نیازمند پیوند مغز استخوان هستند که برای مراحل بعدی معرفی می شوند.

وی خاطرنشان کرد: برای حدود 10 مورد که پس از تشخیص بیماری ژنتیک تصمیم به بارداری مجدد گرفته اند تشخیص پیش از تولد انجام شده است .

شهرویی بیان داشت: امیدواریم که بتوانیم با تشخیص قطعی برای این بیماران ضمن کمک به جامعه پزشکان برای درمان آنها گامی موثر در در جهت پیشگیری از تولد بیماران جدید برداریم.

وی با اشاره به اینکه ضرورت انجام آزمایش ژنتیک یا WES برای مبتلایان به بیماری نقص ایمنی اولیه به دو دلیل است، اضافه کرد: اول اینکه تشخیص قطعی نوع بیماری به تعیین روش درمانی مناسب کمک میکند و دوم اينكه با داشتن تشخيص قطعي مي توان جلوي تولد بيماران ديگر را در فاميل‌های وابسته بیمار گرفت.

وی گفت: انجام آزمایش ژنتیک یاWSE پر هزینه و آنالیز آن بسیار پیچیده و اثبات نتایج آن مستلزم کار تحقیقاتی است و گاهی ممکن است بیش از یکسال زمان نیاز داشته باشد.

شهرویی بیان داشت: پس از انجام آزمایشات ژنتیکی مناسب و در صورت تعیین نوع نقص ژنتیکی اگر خانواده بیمار تصمیم به بچه دار شدن داشتند می توانند در صورت مشاوره با پزشک نقص ایمنی و مشاور ژنتیک و مشاور متخصص زنان، بچه دار شوند.

شهرویی با اشاره به اینکه آزمایشات ژنتیک به چند گروه تقسیم بندی می شود، گفت: بیماریهای نقص ایمنی اولیه معمولا اساس ژنتیکی دارند و در بیشتر موارد از والدین خصوصا ازدواج های فامیلی ژن انها به فرزندان منتقل می شود البته شانس بروز این بیماری در افرادی که والدین آنها فامیل نیستند نیز وجود دارد.

وی تصریح کرد: این بیماری متنوع ودارای طیف وسیعی است و تاکنون بیش از ۳۵۰ نوع این بیماری تشخیص داده شده است .

شهررویی اظهار داشت: این بیماریها علائم مشابه زیادی دارند اگر چه تشخیص یک بیمار مبتلا به نقص ایمنی اولیه است برای فوق تخصصین این رشته پیچیده نیست اما گاها تعیین نوع دقیق آن ساده نمی باشد .

وی گفت: تشخیص اولیه از روی علائم بالینی مشاوره و تست های ساده آزمایشگاهی تا پیچیده ایمنولوژی اجام می شود و اما در بیشتر موارد آزمایش ژنتیک لازم است.

عضویت سریع در انجمن

captcha


حاضرین در سایت

ما 33 مهمان و بدون عضو آنلاین داریم


درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134