چهارشنبه 1 آذر 1396 Wednesday 22 November 2017 3 ربیع‌الاول 1439

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) استان اصفهان

عفونت در کمین بیماران نقص ایمنی اولیه

 عفونت در کمین بیماران نقص ایمنی اولیه نشسته

 

به گزارش ایمنا، عفونت‌ها و بیماری‌ها می‌توانند از یک سرماخوردگی ساده، نيز ساده‌تر باشند یا اینکه خیلی شدید بوده و به سختی برطرف شوند.
این عفونت‌ها در تمام فصول می‌توانند در این بیماران ایجاد شوند حتی در فصل تابستان!

بیماری‌های نقص سیستم ایمنی حتی ممکن است، موجب تهاجم سیستم ایمنی بدن به خودِ بدن شوند که به آن خود ایمنی ( Auto-Immunity) گفته می‌شود. این حالت می‌تواند موجب درد و کوفتگی در مفصل‌ها شود که به آن آرتریت می‌گوییم؛ همچنین می‌تواند موجب خارش در پوست، از دست دادن گلبول قرمز خون (نوعی آنمی- کم خونی)، تورم رگ‌های خونی، اسهال و بیماری‌های کلیوی شود.
با این اوصاف و با توجه به هفته جهاني بيماري‌هاي نقص ايمني اوليه به گفتگویی پرداختیم با دکتر رویا شرکت رییس هیات مدیره کمیته آموزش خیریه حضرت صدیقه طاهره(س) که در پی میخوانید.

خانم دکتر در خصوص نقص ایمنی اولیه توضیح دهید؟
نقص ایمنی اولیه تعداد زیادی از بیماری‌ها را در بر می‌گیرد که در اثر نقص در کارکرد اعضای سیستم ایمنی، از جمله سلول‌ها و پروتئین‌ها ایجاد می‌شوند و تخمین زده شده که از هر دوهزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا است. اما برخی از بیماری‌های نقص ایمنی اولیه نادرتر از بقیه هستند. بعضی‌ها شدیدترند در حالی که برخی دیگر خفیف هستند. بیماری‌های مربوط به نقص ایمنی اولیه در اثر اختلالات ژنتیک در سیستم ایمنی یا به صورت ارثی ایجاد می‌شوند.
در ضمن این بیماری‌ها رابطه‌ای با ایدز ندارند چون ایدز در اثر یک ویروس عفونی ایجاد می‌شود. سیستم ایمنی بدن بطور معمول و در شرایط عادی به بدن انسان کمک می‌کند تا با عفونت‌های ناشی از میکروب‌ها، باکتری‌ها، انگل‌ها و ویروس‌ها مبارزه کند. اما در افرادی که مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه هستند به خاطر این که سیستم ایمنی آن‌ها درست عمل نمی‌کند، بیشتر از دیگران مستعد و در معرض خطر ابتلا به بیماری‌های عفونی هستند.

وضعیت مدارس در برخورد با این بیماران چگونه است و چه کمکی می‌توان برای آنها انجام داد؟
اولیای مدارس می‌توانند به کودکان مبتلا به این بیماری کمک‌های زیادی کنند تا زندگی سالم‌تری داشته باشند، از جمله این کمک‌ها می‌توان موارد زیر را نام برد: جلوگیری از عفونت‌ها و پیشگیری از سرایت بیماری، شناسايي و معرفي اين دانش‌آموزان به پزشکان متخصص در طول سال تحصیلی از طريق آموزش مربیان بهداشت مدارس، افزایش آگاهی‌های لازم به والدین در مورد این بیماری و شناسایی و کمک به افراد مبتلا به این بیماری که مورد تمسخرِ همسالان‌هاي خود قرار می‌گیرند.

برای پیشگیری از عفونت‌ها در مدارس چه توصیه‌ای دارید؟
مهم‌ترین عاملي که مدارس برای حمایت از دانش‌آموزان مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه و کمک به آن‌ها مي‌توانند انجام دهند؛ رعايت بهداشت و کنترل سرايت بيماري‌هاي عفوني است، به این منظور می‌توانند از راه‌کارهای خیلی ساده و پیش ‌پا ‌افتاده‌ای چون موارد زیر استفاده کنند:
بهداشت: تشویق دانش‌آموزان به شستن مرتب و با دقت دست‌های خود، به خصوص قبل از خوردن خوراکی یا غذا و بعد از دستشویی و بازی
پاک و تمیز نگه داشتن(پانسمان اصولی) بریدگی‌ها و زخم‌ها با استفاده از جعبه کمک‌های اولیه توسط مربی بهداشت
مطمئن بودن از سلامت غذاها به منظور جلوگیری از عفونت‌های ناشی از مواد غذایی و اطمینان از سلامت آب آشامیدنی (این امر توسط پزشکان تأیید شده است)
تشویق دانش‌آموزان به اینکه در زمان سرفه و عطسه جلوی دهان خود را بگیرند و سپس دستمال خود را دور انداخته و دست‌هایشان را با آب و صابون بشویند.

این افراد برای فعالیت روزانه و ورزشی با چه موانعی روبرو هستند؟
برای بیماران نقص سیستم ایمنی اولیه نیز، مانند سایر افراد ورزش کردن دارای اهمیت است. آن‌ها می‌توانند در اکثر ورزش‌ها شرکت کنند البته با توجه به نوع و شدت بیماری فرد ممکن است نیاز به برنامه خاصی برای ورزش باشد. به عنوان مثال ممکن است، به علت احتمال ابتلا به عفونت گوش، شنا توصیه نشود. و اگر بیمار بخواهد شنا کند باید از نوعی پوشش در حین شنا کردن، برای جلوگیری از verrucae استفاده کرد.

تزریق واکسن در این افراد چگونه است؟

دانش‌آموزان مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه در بیشتر موارد برای درمان یا پیشگیری از عفونت‌ها و برای مدت طولانی آنتی‌بیوتیک مصرف کنند. در طول سال تحصیلی، دوز مشخصی از آنتی بیوتیک به بچه‌ها داده می‌شود تا به سلامت آن‌ها کمک کند. بعضی از واکسن‌ها که حاوی میکروارگانیسم‌های زنده هستند، می‌توانند خود موجب عفونت در افراد مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه شوند. بنابراین براي دانش‌آموزان مبتلا به این بیماری نباید بدون اجازه خانواده‌ واکسن تزریق شود.
به علاوه بر این چنانچه بیماری عفونی مانند سرخچه، آنفلوآنزا، آبله مرغان و یا عفونت ناشی از مواد غذایی در مدرسه رخ داد، این کودکان را از ورود به مدرسه منع کنند.

درمان بیماری‌های نقص سیستم ایمنی اولیه چیست؟
بیشتر افراد مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه از آنتی بادی‌ها (ایمونوگلوبولین‌های) جایگزین استفاده می‌کنند. ایمونوگلوبولین‌ها پروتئین‌هایی هستند که از بدن در مقابل عفونت‌ها محافظت می‌کنند و سایر علائم را در بیماران کنترل می‌‌کند. این ایمونوگلوبولین‌ها به دو صورت وریدی (داخل رگ) و جلدی (زیر پوستی) و به طور مرتب (هر ماه یک بار یا هر هفته یک بار) تزریق می‌شوند. این نوع درمان تا آخر عمر بیمار ادامه دارد ایمونوگلوبولین در بیمارستان یا کلینیک تزریق می‌‌شود. اما گاهی نیز می‌تواند در منزل و توسط والدین یا خود بیمار انجام پذیرد. فرد بیمار ممکن است تا چند ساعت و یا حتی چند روز پس از تزریق ایمونوگلوبولین حس خوبی نداشته باشد که این موضوع می‌تواند بر عملکرد آن‌ها در مدرسه تأثیر بگذارد.

و درمان های دیگر برای این بیماری چیست؟
گاهی بیماران نقص ایمنی باید از آمپول‌های Gamma Interferon استفاده کنند تا سیستم ایمنی عملکرد بهتری داشته باشد، در مواردی برای درمان انواع شدید بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه نیاز به پیوند سلول‌های بنیادی (Stem Cells ) است. در این روش، سلول‌های نابالغ سیستم ایمنی به نام سلول‌های بنیادی از مغز استخوان یا خون اهدا‌کننده سالم گرفته شده و به فرد بیمار تزریق می‌شود تا جایگزین سلول‌های ایمنی‌ای شوند که فرد بیمار فاقد آن است.
علاوه بر این دانش‌آموزان مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه ممکن است به انواع دیگر داروها هم نیاز داشته باشند، از جمله داروهایی که برای درمان آسم یا آلرژی‌ها استفاده می‌شود.

رژیم غذایی ویژه ای برای این افراد وجود دارد؟
اکثر افراد مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه نیازی به رژیم غذایی خاص و یا مکمل‌های غذایی مثل ویتامین‌ها ندارند و کافیست مدارس غذاهایی را که دانش‌آموزان مبتلا به این بیماری نسبت به آن آلرژی دارند را مد نظر قرار دهند.
بیماری نقص ایمنی اولیه نباید مانع تحصیل دانش‌آموز مبتلا به این بیماری شود البته بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه ممکن است مشکلاتی را برای تحصیل دانش‌آموزان درگیر با آن ایجاد کند اما اولیای مدارس می‌توانند نقش به سزایی در جلوگیری یا کاهش تأثیرات بیماری در تحصیل دانش‌آموزان
بیمار داشته باشند.
دانش‌آموزان دارای بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه گاهی به علت نیاز به مراجعه به بیمارستان یا کلینیک، برخی از جلسات درس را غیبت خواهند داشت آن‌ها به خاطر يک سرماخوردگی ساده نيز ممکن است بیش از سایرین غیبت کنند و اولیای مدارس می‌توانند با درک موقعیت دانش‌آموز به خاطر غیبت‌های مکرر در کمک به آن‌ها برای عقب نماندن از دروس، نقش مهمی را ایفا کنند.

وظایف مدارس در این ارتباط چیست؟
دانش‌آموزان دارای بیماری نقص ایمنی اولیه، نیازها و شرایط خاصی دارند و نیز نیازهای آنان به مرور زمان تغییر می‌کند. تمام کارکنان یک مدرسه باید بدانند که نیاز هر بیمار با دیگری متفاوت است. مهم‌ترین کار در رابطه با بیماران نقص ایمنی ارتباط نزديک و مستمر بين خانوادۀ دانش‌آموز بیمار، اولياي مدرسه و حتی در صورت نیاز پزشک و گروه معالج بیمار مي‌باشد.

ره‌های پیشنهادی شما کدامند؟
دیدارهای کوتاه برای بیان و دانستن شرایط و نیازهای بیمار و توافق بر سر چگونگی برآورده کردن این نیازها.
اجرای برنامۀ بهداشت- سلامت، از جمله این که در موارد خاص و اضطراری با چه کسی باید تماس گرفت.
برنامه تحصیلی عرضه شود تا لطمه‌هایی که درمان بیماری به درس دانش‌آموز می‌رساند را به حداقل برسانند.
جلسات مرتب و مداوم برای بررسی اوضاع از راه های ارتباط با این گروه است.

عضویت سریع در انجمن

captcha


حاضرین در سایت

ما 60 مهمان و بدون عضو آنلاین داریم


درباره ما

انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) تلاش دارد در راه کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر دارد. بیشتر

راه های تماس

ایران - اصفهان - چهارراه آپادانا - خ سجاد - نرسیده به چهارراه سپه سالار - کوچه شماره18 - کوچه شمس - بن بست پیروزی - پلاک37

پست الکترونیک: این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید این آدرس ایمیل توسط spambots حفاظت می شود. برای دیدن شما نیاز به جاوا اسکریپت دارید

تلفن: 031-36626132

فکس: 031-36626134